Onderstaande tekst komt van de website ‘vanuitautismebekeken.nl’, afgekort VAB. Deze website belicht van allerlei kanten hoe het is om met autisme te leven in deze maatschappij en vooral wat je daarbij kan helpen. “Levensloopbegeleiding’ staat daarbij centraal.
Praktijk Stribos onderschrijft volledig het gedachtengoed en de missie van VAB.
VAB is een expertiseteam op het gebied van autisme en inclusieve samenleving.
Iedereen is verschillend en wij zien graag dat de samenleving hierop ingericht wordt. Aansluiten bij iemands leven, luisteren en echt maatwerk organiseren. Daar werken wij aan.
Wat autisme is? Wij weten het niet. Toch is er veel over te zeggen.
Veranderend denken over autisme
Wetenschappers zoeken al heel lang naar oorzaken van autistische gedragskenmerken. Maar autisme is niet een fysiologisch aantoonbaar ‘iets’. Het is een verzamelterm voor gedragskenmerken. En dat gedrag kan allerlei oorzaken hebben. Biologische en ontwikkelingsfactoren spelen daarbij waarschijnlijk een rol. Vroeger werd er echter heel anders naar autisme gekeken.
De diagnose autisme wordt gegeven op basis van gedrag. Dat gedrag kan verschillende oorzaken hebben.
Naar schatting heeft 1,2% van de bevolking (190.000 mensen) autisme. Lang niet iedereen heeft daadwerkelijk een diagnose. De diagnose wordt pas gegeven als je in het dagelijks leven veel beperkingen ondervindt door autisme. En dat is lang niet bij iedereen zo.
Autisme wordt vaak niet herkend. Soms hebben mensen wel het gevoel dat er ‘iets’ aan de hand is. Of zijn er problemen die ze niet kunnen thuisbrengen.
Stereotype opvattingen over autisme belemmeren de herkenning. Veel mensen denken bijvoorbeeld dat mensen met autisme geen oogcontact maken, heel goed kunnen rekenen of tekenen en niet sociaal zijn. Maar die clichés zijn maar zelden waar. Zoals ieder mens verschilt, zo verschillen ook alle mensen met autisme.
Bepaalde eigenschappen komen relatief vaak voor bij mensen met autisme. Er is echter niet één eigenschap die iedereen met autisme heeft. En er zijn ook geen eigenschappen die alleen voorkomen bij mensen met autisme, en nooit bij mensen zonder autisme.
Bij een deel van de mensen met de diagnose autisme is een specifieke ontwikkelingsvolgorde herkenbaar. Zij ontwikkelen zich als kind eerst vooral cognitief (in de zin van logisch denken). De sociaal-emotionele rijping komt bij hen later. Bij veel leeftijdsgenoten is dat andersom.
De omgeving verwacht bepaald gedrag op een bepaalde leeftijd. Bijvoorbeeld dat een kind oogcontact maakt of gaat zwaaien als iemand weggaat. Veel kinderen met autisme doen niet wat de omgeving verwacht. Hun gedrag wordt vaak vreemd gevonden. Maar wat ze doen, past bij de fase van hun ontwikkeling. Zie Autisme als ontwikkeling in eigen tempo en volgorde voor meer informatie hierover.
Het is belangrijk dat ook kinderen, jongeren en volwassenen met autisme de ruimte krijgen om zich in hun eigen tempo en volgorde te ontwikkelen, ook al verloopt die ontwikkeling anders dan bij veel leeftijdsgenoten. Hoe groter de druk vanuit de omgeving om ‘normaal’ te worden, hoe groter de kans dat de ontwikkeling geblokkeerd raakt. Dan kunnen de eigenschappen van autisme steeds verder uitvergroten.
Iedere samenleving heeft zijn eigen cultuur, omgangsvormen en maatschappelijke instituties. Een samenspel van normen, waarden, regels en wetten maken de samenleving leefbaar voor zo veel mogelijk mensen. Kinderen leren van jongs af aan hoe je je gedraagt binnen en buiten het eigen gezin, in de wijk, op school, enzovoort.
Grote maatschappelijke systemen, zoals het onderwijs en de arbeidsmarkt, hebben veel invloed op de ‘spelregels’ in de samenleving. Dat geeft stabiliteit. Maar spelregels kunnen ook knellen. Vooral als systemen zijn ingericht op ‘de gemiddelde mens’ – voor zover die bestaat. Dan is er geen plek voor mensen die te ver afstaan van dat gemiddelde. Zij krijgen minder kansen of worden zelfs buitengesloten.
Nederland is een georganiseerd land met relatief veel nadruk op normen en standaarden. De druk om allemaal ongeveer hetzelfde te zijn is groot. Verschillen tussen mensen, bijvoorbeeld in gedrag en behoeften, worden niet als iets positiefs gezien.
In onze samenleving staan veel mensen onder druk om zich (vergaand) aan te passen in hun gedrag, sociale interactie en manier van leven. Dat gebeurt thuis, op school, op het werk. Juist mensen met autisme kunnen hiervan veel last hebben of beperkingen ervaren in het dagelijks leven. Vergaande aanpassing belemmert de eigen autonomie en ontwikkeling waar iedereen recht op heeft.
Er zijn weinig plekken waar mensen met autisme de ruimte en zo nodig ondersteuning vinden om zich op hun eigen tempo en in hun eigen volgorde te ontwikkelen. Er is behoefte aan plekken waar diversiteit het uitgangspunt is en waar mensen in de omgeving – leerkrachten, partners, werkgevers, zorgprofessionals – kunnen aansluiten bij de individuele ontwikkeling van díe ene persoon. Wij willen hieraan bijdragen.
Om het recht op autonomie en ‘jezelf zijn’ voor iedereen waar te maken zou de maatschappij meer moeten uitgaan van diversiteit. Iedereen verschilt van elkaar. Dat zou ook het uitgangspunt moeten zijn bij de inrichting van grote maatschappelijke systemen.
Als het onderwijs, de zorg, de arbeidsmarkt en andere systemen voor iedereen even goed toegankelijk zijn, ontstaan plekken waar verschillende mensen elkaar kunnen leren kennen. De samenleving wordt daar sterk van, net als diversiteit de natuur krachtig maakt.